Una fiaba illustrata per le malattie Neuromuscolari.

La UILDM è l’unica associazione che si occupa della Distrofia Muscolare e malattie Neuromuscolari a 360 gradi, impegnandosi quotidianamente per il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da questa malattia, accogliendo e supportando tutta la famiglia, garantendo servizi e consulenze oltre ad organizzare costantemente attività e iniziative “per” e “con” le persone disabili.

La scelta dell’Associazione di confermare massima cura e attenzione all’attività socio-sanitaria, culturale e scientifica – oltre che a quella istituzionale, di rappresentanza e associativa – ha come finalità quella di perseguire un approccio, nei confronti delle malattie neuromuscolari, integrale, che coniuga, cultura, abitudini, capacità di pensiero e azione – oltre a puntare all’eccellenza sotto tutti i punti di vista, soprattutto quello scientifico.

Pietro Moros, noto scrittore genovese, ha creato una dolcissima fiaba dedicata ai bambini e alle famiglie che vivono quotidianamente il problema della disabilità motoria causata da questa patologia.

“L’idea di creare una fiaba illustrata per divulgare il tema delle malattie rare – spiegano i volontari di UILDM – nasce dall’esperienza che, come associazione UILDM, da oltre quarantacinque anni abbiamo sviluppato nel legame con i nostri pazienti, piccoli e non, e le loro famiglie, nel cercare di offrire più risposte e strumenti possibili ai loro bisogni, desideri, diritti. Tra tutti, la possibilità di vivere la propria vita affettiva, sociale e scolastica in modo sereno e libero, senza pregiudizi o paure da parte degli altri. Per fare ciò, è importante portare avanti un percorso di sensibilizzazione e conoscenza di tali malattie, proprio perché rare. Speriamo che la volontà di giocare con la fantasia e con la magia di un racconto giocoso, ma anche educativo, come “Il mago dei bambini speciali”, guidi grandi e piccini nella conoscenza delle malattie neuromuscolari e soprattutto nell’accoglienza di chi ne è affetto, affinché si comprenda che è importante rispettare il valore della diversità in qualunque forma si presenti.”

Schesir, che da sempre si pone dalla parte dei più deboli, contribuisce alla realizzazione di questo progetto , che presto verrà presentato alle scuole genovesi. Il progetto, consisterà in una sorta di laboratorio didattico per trattare sia i temi della “disabilità e diversità” sia quello della ricerca scientifica con particolare riguardo ai ricercatori che si occupano di malattie genetiche rare, studio del DNA, malattie ereditarie.