Une fable illustrée pour les maladies neuromusculaires.

L’UILDM est la seule association qui s’occupe de la dystrophie musculaire et des maladies neuromusculaires à 360 degrés, s’engagent au quotidien pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes affectées par cette maladie, accueillant et soutenant toute la famille, apportant des services et des conseils en plus d’organiser constamment des activités et des initiatives « pour » et « avec » les personnes handicapées.

Le choix de l’Association de confirmer un soin et une attention maximaux à l’activité socio-sanitaire, culturelle et scientifique – en plus de l’institutionnelle, de représentation et associative – a pour but de suivre une approche intégrale concernant les maladies neuromusculaires, conjuguant culture, habitudes, capacité de pensée et d’action – en plus de viser l’excellence de tous les points de vue, surtout scientifique.

Pietro Moros, écrivain génois connu, a créé une fable très douce destinée aux enfants et aux familles qui vivent quotidiennement le problème du handicap moteur causé par cette pathologie.

« L’idée de créer une fable illustrée pour divulguer le thème des maladies rares – expliquent les volontaires d’UILDM – naît de l’expérience qu’en tant qu’association UILDM depuis plus de quarante-cinq ans, nous avons développée grâce au lien avec nos patients, petits et grands, et leurs familles, en cherchant à offrir plus de réponses et d’instruments possibles pour leurs besoins, leurs désirs, et leurs droits. Entre tous, la possibilité de vivre sa propre vie affective, sociale et scolaire de façon sereine et libre, sans préjudices ou sans peurs des autres. Pour cela, il est important de favoriser un parcours de sensibilisation et de connaissance de ces maladies, justement parce qu’elles sont rares. Nous espérons que la volonté de jouer avec la fantaisie et avec la magie d’un récit gai, mais également éducatif, comme « Le magicien des enfants spéciaux », guidera les grands comme les petits dans la connaissance des maladies neuromusculaires et surtout dans l’accueil des personnes affectées, afin que l’on comprenne qu’il est important de respecter la valeur de la diversité sous toutes ses formes. »

Schesir, qui est depuis toujours du côté des plus faibles, contribue à la réalisation de ce projet, qui sera rapidement présenté aux écoles génoises. Le projet sera une sorte de laboratoire didactique pour traiter des sujets de « handicap et diversité » et de la recherche scientifique, en particulier des chercheurs qui s’occupent des maladies génétiques rares, de l’étude de l’ADN, des maladies héréditaires.