Un cuento ilustrado para las enfermedades Neuromusculares.

La UILDM es la única asociación que se encarga completamente de la Distrofia Muscular y de enfermedades Neuromusculares, trabajando diariamente en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, acogiendo y apoyando a toda la familia, garantizando servicios y asesoramientos, y, además, organizando constantemente actividades e iniciativas “para” y “con” las personas discapacitadas.

La decisión de la Asociación de confirmar el máximo cuidado y atención por la actividad sociosanitaria, cultural y científica –además de la institucional, de representación y asociativa– tiene como finalidad la de lograr un acercamiento, con respecto a las enfermedades neuromusculares, integral, que conjuga cultura, hábitos, capacidades de pensamiento y acción, además de encaminarse a la excelencia bajo todos los puntos vista, sobre todo el científico.

Pietro Moros, conocido escritor genovés, ha escrito un bellísimo cuento dedicado a los niños y a las familias que viven diariamente el problema de la discapacidad motora causada por esta patología.

“La idea de crear una fábula ilustradas para divulgar el tema de las enfermedades raras – explican los voluntarios de UILDM – nace de la experiencia que, como asociación UILDM, hemos desarrollado desde hace años en el vínculo con nuestros pacientes, pequeños y no, y sus familias, con la intención de ofrecer el máximo de respuestas e instrumentos posible para sus necesidades, deseos y derechos. Entre ellos, está la posibilidad de vivir la propia vida afectiva, social y escolar de forma serena y libre, sin prejuicios o miedos por parte de los demás. Para ello, es importante realizar un recorrido de sensibilización y conocimiento de dichas enfermedades, justamente porque son raras. Esperamos que la voluntad de jugar con la fantasía y con la magia de un cuento divertido pero también educativo, como “El mago de los niños especiales”, guíe a grandes y pequeños en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y sobre todo para acoger a quienes estén afectado, para que se comprenda que es importante respetar el valor de la diversidad sea cual sea la forma que se presente.”

Schesir, que, desde siempre se pone de parte de los más débiles, contribuye a la realización de este proyecto, que pronto se presentará en las escuelas genovesas. El proyecto consistirá en una especie de taller didáctico para tratar tanto los temas de la “discapacidad y diversidad” como el de la investigación científica con especial atención a los investigadores que se encargan de enfermedades genéticas raras, estudio del ADN, enfermedades hereditarias.