Ein bebildertes Märchenbuch für neuromuskuläre Erkrankungen.

Die UILDM ist der einzige Verband, der sich vollumfänglich um Muskeldystrophie und neuromuskuläre Erkrankungen kümmert und sich dabei täglich für die Verbesserung des Lebens der Menschen einsetzt, die unter dieser Krankheit leiden; dabei wird die ganze Familie mit einbezogen und unterstützt. Darüber hinaus werden Dienstleistungen und Beratungen gewährleistet und ständigen Aktivitäten und Aktionen “für die” und “mit den” behinderten Menschen organisiert.

Die Entscheidung des Verbands, den Fokus auf soziale, gesundheitliche, kulturelle und wissenschaftliche Aktivitäten zu setzen, über die institutionelle, repräsentative und vereinsinterne Tätigkeit hinaus, bezweckt die Verfolgung eines integrierten Ansatzes bei neuromuskulären Erkrankungen, in dem Kultur, Gewohnheiten, Denk- und Handlungsfähigkeiten vereint werden sollen. Darüber hinaus soll in jedem Bereich Spitzenqualität angestrebt werden, vor allem im wissenschaftlichen Bereich.

Der bekannte Schriftsteller Pietro Moros aus Genua hat ein wunderschönes Märchen geschrieben, das den Kindern und Familien gewidmet ist, die täglich unter dem Problem der durch diese Krankheit verursachten motorischen Einschränkungen zu leiden haben.

“Die Idee, ein bebildertes Märchen zu gestalten, um über das Thema seltene Krankheiten aufzuklären – so die Freiwilligen von UILDM – ist aus der Erfahrung heraus entstanden, die wir als Verein UILDM in mehr als 45 Jahren in der Beziehung zu unseren großen und kleinen Patienten und ihren Familien gesammelt haben, in dem Bemühen, stärker auf ihre Bedürfnisse, Wünsche und Anforderungen einzugehen. Ihnen die Möglichkeit zu geben, ihr eigenes emotionales, soziales Leben und ihr Leben in der Schule ohne Vorurteile oder Ängste seitens der anderen zu leben. Um dies zu erreichen, ist es wichtig, die Sensibilisierung und die Aufklärung über diese Krankheiten weiter voranzutreiben, eben weil es sich dabei um seltene Krankheiten handelt. Wir hoffen, dass es uns gelingt, mit Hilfe der Fantasie und Magie einer spielerischen, aber zugleich auch didaktischen Erzählung wie “Der Zauber der besonderen Kinder” Groß und Klein neuromuskuläre Erkrankungen näher zu bringen und mehr Akzeptanz gegenüber denjenigen, die darunter leiden, zu erreichen, damit man versteht, dass es wichtig ist, den Wert der Diversität in jeder Form, in der sie auftritt, zu schätzen.”

Die Firma Schesir, die sich seit jeher auf die Seite der Schwächsten stellt, trägt zur Realisierung dieses Projekts bei, das bald in den Schulen von Genua vorgestellt wird. Das Projekt besteht in einer Art didaktischem Labor, um sowohl Themen wie “Behinderung und Unterschiedlichkeit” als auch die wissenschaftliche Forschung zu behandeln, mit besonderem Augenmerk auf Forschern, die sich mit seltenen genetischen Krankheiten, der Erforschung der DNA und Erbkrankheiten befassen.