Una fiaba illustrata per le malattie Neuromuscolari

Una fiaba illustrata per le malattie Neuromuscolari, Schesir

La UILDM è l’unica associazione che si occupa della Distrofia Muscolare e malattie Neuromuscolari a 360 gradi, impegnandosi quotidianamente per il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da questa malattia, accogliendo e supportando tutta la famiglia, garantendo servizi e consulenze oltre ad organizzare costantemente attività e iniziative “per” e “con” le persone disabili.

La scelta dell’Associazione di confermare massima cura e attenzione all’attività socio-sanitaria, culturale e scientifica – oltre che a quella istituzionale, di rappresentanza e associativa – ha come finalità quella di perseguire un approccio, nei confronti delle malattie neuromuscolari, integrale, che coniuga, cultura, abitudini, capacità di pensiero e azione – oltre a puntare all’eccellenza sotto tutti i punti di vista, soprattutto quello scientifico.

Pietro Moros, noto scrittore genovese,  ha creato  una dolcissima fiaba dedicata ai bambini e alle famiglie che vivono quotidianamente il problema della disabilità motoria causata da questa patologia.

Una fiaba illustrata per le malattie Neuromuscolari, Schesir

“L’idea di creare una fiaba illustrata per divulgare il tema delle malattie rare – spiegano i volontari di UILDM –  nasce dall’esperienza che, come associazione UILDM, da oltre quarantacinque anni abbiamo sviluppato nel legame con i nostri pazienti, piccoli e non, e le loro famiglie, nel cercare di offrire più risposte e strumenti possibili ai loro bisogni, desideri, diritti. Tra tutti, la possibilità di vivere la propria vita affettiva, sociale e scolastica in modo sereno e libero, senza pregiudizi o paure da parte degli altri. Per fare ciò, è importante portare avanti un percorso di sensibilizzazione e conoscenza di tali malattie, proprio perché rare. Speriamo che la volontà di giocare con la fantasia e con la magia di un racconto giocoso, ma anche educativo, come “Il mago dei bambini speciali”, guidi grandi e piccini nella conoscenza delle malattie neuromuscolari e soprattutto nell’accoglienza di chi ne è affetto, affinché si comprenda
che è importante rispettare il valore della diversità in qualunque forma si presenti.”

Schesir, che da sempre si pone dalla parte dei più deboli, contribuisce alla realizzazione di questo progetto , che presto verrà presentato alle scuole genovesi. Il progetto, consisterà in una sorta di laboratorio didattico per trattare sia i temi della “disabilità e diversità” sia quello della ricerca scientifica con particolare riguardo ai ricercatori che si occupano di malattie genetiche rare, studio del DNA, malattie ereditarie.